Clioneさんの闘病記録記事の更新を開始しました!

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サイト復活の第一弾は難病であるCTEPH(慢性血栓塞栓性肺高血圧症)の闘病記録を中心に綴ったサイト(ふわふわ生きる)の記事更新です。

このサイトの主要コンテンツであった私の妻・Clioneの闘病記録からまずは記事の更新をしたいと思います。

患者自身である妻も家族である私もいきなり難病と向き合わなければならず、インターネットで患者さんの生の声にとても励まされた経験があり、緊急事態を脱してから二人で始めたサイトでした。

私たちは発病初期には「5年生存率」がとても低い病気と向き合うにあたり二人で病気のことをあまり多くは語り合っていませんでした。

話し合って決めたわけではありませんが、子供もまだ手のかかる時期でもありましたので二人とも「できることをしよう」という感じで日々の生活が従来通り進むことを優先して過ごしていたように思います。

私は取り乱したりする妻を想像していましたが、思いのほか冷静に病気に対処している妻を見て意外だと感じたと同時に密かにその姿を尊敬していました。

でも闘病日記を妻が書き始めてその心情を知って、やっぱり色々なことを思いながら病気と向き合ってきたんだな、と改めて知る事ができました。

私が病気と向き合ってきたことを記事にしたものも同時並行していましたので、その時に家族である私との対比もご覧になって頂けるようにいずれは私の執筆記事も更新していきたいと考えています。

4度の手術、24時間酸素吸入をしなければならない不便な生活、大量の薬を服用し数値を気にしながらの不安な日々を乗り越え現在妻は少しの投薬と数年に一度の定期健診だけで済むまでに快復しました。

様々な病気と向き合わなければならない患者さん、そして家族の方に少しでも希望を届けられたらうれしいです。

Clioneさんの闘病記録はコチラからどうぞ。

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