私が難病と診断されてから検査入院するまでの経過

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前回の記事の続きで慢性血栓塞栓性肺高血圧症のお話をしたいと思います。

1. CTEPH(慢性血栓塞栓性肺高血圧症)の最新情報

慢性血栓塞栓性肺高血圧症の疑いと診断されネットで検索しまくる毎日。

最初は何年も前の古い記事を読んでしまい希望が持てず、落ち込むことも。

しかし『最新情報』を見ていくと、幸いなことに、この病気の研究は日進月歩で進んでいて、リスクの少ない手術方法や新しい薬が使えるようになってきて予後が改善していることが分かりました。

こんな珍しい病気を日々研究し、薬を開発してくださる研究者、治験に参加して頂いている患者さん、治療してくださる医師や看護師さんがいらっしゃること、本当に感謝しています。

2. 患者ブログ

ネットで検索をしていく中で『肺高血圧症』と闘っている患者さんのブログを幾つも見つけました。

入院生活や手術のこと、検査の数値や飲んでいる薬などの貴重な治療内容…私が知りたかったことが沢山書いてありました。

そして一番励みになったのは、回復された現在の生活ぶり

この病気と闘う勇気をたくさん頂けたことに感謝の気持ちでいっぱいです。

3. 二つの病院での治療

私はこの病気の治療の為に二つの病院に通っています。

一つはこの病気を発見してくれた地元のA病院。

ワーファリンの調整と在宅酸素療法の為に毎月1回通っています。

自分で運転して行けることと、病院の近くの実家に寄り道して帰る楽しみがあるので苦にはなりません。

もう一つは、この病気の専門外来がある大学病院。

手術入院・検査入院・その他検査が必要な時だけ通っています。

自宅から遠く高速道路を利用しても1時間半くらいはかかってしまいます。

私が高速道路の運転に自信がないので、主人が休みをとり送迎してくれています。

(申し訳ないやら、有難いやら…)

慢性血栓塞栓性肺高血圧症を治療出来る病院・医師の数が日本国内でも限られる為、私の入院中の病室も他県からの患者さんが殆どでした。

この病院では一回の入院が約3週間になるので、付き添いのご家族はレオパレスなど家具付きの安いアパートに滞在する方もいるそうです。

4. 地元の病院での主治医との出会い

地元のA病院。

ワーファリンの調整の為に3回通院したところで、主治医が異動。

そして新しく主治医になったB医師は、なんと大学病院で肺高血圧症の研究をしていて、週1回だけA病院に来てくれるということでした。

地元の小さな総合病院で、肺高血圧症の専門医に診てもらえるとは、なんてツイているんだろう。

神も仏も信じていない私ですが、この時ばかりは「神様、仏様 ありがとう」と心の中で叫ばずにはいられませんでした。

5. 大学病院・初診

普段B医師が研究をしている大学病院は肺高血圧症の治療実績が高く、自宅からもなんとか通える距離にあったので紹介して頂きました。

大学病院での初診は、ベテランのC 医師。

物腰が柔らかく患者の話を良く聞いてくれるとの評判で、看護師さん達の信頼も厚い医師です。

その時点での私の症状は、軽~中程度。

何回か手術をすればかなり改善するとのこと。

それまでの不安が吹き飛びました。

6. 6分間歩行テスト

地元のA病院で初めての6分間歩行テスト。

この時は在宅酸素療法が必要かどうか検討する為だったので、歩いた距離は測らずパルスオキシメーターの数値と息切れの様子をみていたようです。

結果…パルスオキシメーターの数値は最低値が94%。

「健康な人より低い数値だが90%を切ることがなかった」ので、今のところ在宅酸素療法はしなくても良いということになりました。

「パルスオキシメーター」とはプローブを指先や耳などに付けて、脈拍数と経皮的動脈血酸素飽和度(SpO2)をモニターする医療機器です。
経皮的動脈血酸素飽和度とは簡単に言うと動脈の中の酸素の量と思って頂けたらと思います。

私が使っているのはこれです。

その時のHaruの記事を見てみる
この記事は2014年7月26日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。
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