難病の私を支えてくれる応援団【子供たちの場合】

前回の記事で主人がどんな応援をしてくれているか、その一部をお伝えしました。

今回は、難病の親を支える子供たちの活躍をお伝えしたいと思います。
 

1. 私を支えてくれる子供たち

私が難病になってから、生活面・精神面で子供たちにもたくさん迷惑をかけてしまっています。

母という役割を十分に果たせないことも申し訳なく思っています。

2. 逞しくなった高校生の娘

振り返ると娘の高校受験のころから少しずつ体調が悪くて(この時はまだ運動不足か更年期だとばっかり思っていた)、高校見学・説明会に行くときも娘の足手まといになりつつあり心配を掛けました。

中学では勉強・部活のほか生徒会活動も頑張った娘。

卒業式には絶対に出て祝ってあげたいと思い、医師に勧められた入院も断ったというのに、結局出席できず、寂しい思いをさせてしまいました。

高校性になってからは毎日弁当を持っていくのですが、途中から作ることが出来なくなりました。

お金を持たせ、コンビニや学校の売店でお昼ご飯を買わせています。

クラスの中で弁当を持ってこないのは少数派なので、たまに友達から聞かれるようです。

でも適当に答えて別に気にもしていないと言う娘。

繊細だった娘が、いつの間にか心の強い子に育ってくれていて有難く思っています。

3. 頼りになる息子

息子の小学校の卒業式・中学校の入学式には、スーツ姿にマスク&酸素ボンベ持参で出席しました。

年頃なので嫌がるかな?とか、私のことで意地悪を言われないか・・・

と心配したけど取り越し苦労でした。

小学校・中学校とも教室が4階にあり、階段を上ることが出来ない私は保護者会にも授業参観にも行けなくなりました。

せめて運動会や体育大会くらいは見たいと思い、息子に見に行っていいかと聞いてみました。

すると、躊躇なく「いいよ」と言ってプログラムまで見せてくれました。

細かいことや他人の目を気にしない息子に感謝しています。

4. 私が心に決めていること

私以上にパソコンを使いこなす子供たち。

きっと病気のことも検索してて何でも解っているでしょう。

だから私も何でも隠さず話しているし、変に心配を掛けないようにしています。

そして今までと何ら変わらず、家族と共に、日々の生活を楽しんでいこう!!と思っています。

同じ病名でも人それぞれ症状や改善の度合いは違うので、辛い思いをされている方も多いと思います。

幸い私はバルーンカテーテル手術も4回で済み、在宅酸素療法と服薬のお陰でかなり改善しました。

今は無理な動きをしなければ息苦しさもないし、痛み・痺れ・痒み・不快感・何もなく過ごせています。

カニューラを付けた見た目の悪さと、外出時に酸素ボンベを持ち歩く不便はあるものの恵まれている方だと思います。

だから不安を跳ね除け、私を応援してくれる子供たちのためにも、今まで通り明るい家庭環境を維持していく、と心に決めています。

5. どっさりと届く生協の荷物は…

買い物は基本、生協で済ませています。

玄関まで届けてくれるから助かるのですが、さすがに冷蔵庫までは運んでくれません。

病状の酷いときは玄関から冷蔵庫まで食材を運ぶのもきつかった。

特にお米や根菜類、牛乳やビン類は「拷問かー!」と思うほど重たくて・・・

すぐに息が切れてしまい苦しくて運べません。

仕方ないので持てる分だけ小分けにして、何往復もする作戦を試みました。

でもやっぱりすぐに息が切れて・・・

そこでまだ小学生だった息子の帰りを待ち、運んでもらう作戦に切り替えました。

いつも1週間分の食材を注文しているのでかなりの量になるのですが、嫌な顔一つ見せず、快く作戦を遂行してくれる息子。

か細いと思っていた息子が重たい物もサッサと運び、空になった発泡スチロールも手際よく片付けます。

もう、生協の配達のお兄さんになれるんじゃないかと思うくらいの手際の良さです。

いつの間にか、思っていた以上に逞しく育っていた息子を発見しました。

6. 二つ返事付き合ってくれる『買い出し』

時々、生協の食材だけじゃ足りなくて買い出しに行きます。

私は酸素ボンベを転がしているので常に片手がふさがっています。

その上更に、買い物カートを片手で押すなんていう大技は使えません。

かと言って買い物かごは商品を入れていくたび重くなるから持てなくて・・・

それで主人がいない平日は子供たちの帰りを待って、買い出しのお供をお願いします。

私が元気だった頃は「えー」って言いながら罰ゲームのごとくジャンケンを始め、お供をなすり付け合っていた子供たちでした。

でも今は「うん、いいよ」と二つ返事でついてきてくれます。

親と一緒に歩く姿を同級生に見られることすら恥ずかしいお年頃の子供たちに、

カニューラむき出しで歩く私と一緒なんて嫌じゃない?嫌ならマスクして行くけど?」

と聞いてみました。

すると娘も息子も即答で、

「別に気にならないよ。マスクもしなくていいよ。」

と。

かわいい奴め!!

7. こんなところが似てきたのか…

買い物した荷物が小さくて軽いとき。

自分で持って歩こうとする私。

するとすかさず私の手から荷物を取って、代わりに持ってくれる子供たち。

それを黙ってさりげなくやるところがニクイ。

我が子ながら「惚れてまうやろー」って思ってしまう。

どこでそんな技を覚えたのかと思っていたら、その手本は身近にいた。

・・・主人だ!!

若いときからそうだけど、私がオバサンになった今でも主人はどんなに小さく軽い荷物も持ってくれるのです。

さりげなく当たり前のように。

そんな父親の姿をしっかり見ていたのでしょう。

優しい子に育ってくれた子供たちに癒され、買い物に行くたび惚れてまうー母でありました。

その時のHaruの記事を見てみる
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この記事は2014年10月22日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。
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