難病の私を支えてくれた皆様へ

1. 遅ればせながら・・・

いつもご訪問いただきありがとうございます。

超初心者の拙いブログにnice!あるいはポチッとしていただきとても嬉しく、そして励みにもなっています。
※投稿当時はブログ引っ越し前のソネットブログの「nice」機能で応援していただきました

さてさて、このブログへのコメントは勿論なのですが主人のブログはるのたわごとを読んで難病の私を心配してくださった皆様、温かいコメントをくださった皆様、本当にありがとうございました。

皆様の励ましの言葉に元気をいただき、優しい労りの言葉にとても癒されました。

主人ともども心から感謝しております。

遅ればせながら、この場でお礼申し上げます。

お陰様でだいぶ回復しておりまして、少しずつ以前のように動き回れるようになりました。

自宅2階への登山も息切れすることなく登れる程、良くなっています。

そして最近は主人の勧めもあり、ブログなんぞもチョコチョコと書くようになりました。

2. このブログを通じて・・・

慢性血栓塞栓性肺高血圧症 こんな長ったらしい名前の難病があって労作時の息切れが主訴(主な症状)であると知って頂けたら幸いです。

個人差があるので同じ病名でも症状・治療法・薬なども違うし、治療の経過も違います。

病院のシステム・主治医の対応にも違いがあるので、あくまでも一人の症例として参考にしていただけたらと思います。

そして一番の願いは…

この病気に罹ってしまった方の早期発見・早期治療につながればいいなーということです。

3. 労作時の息切れにご用心

今、このブログを読んでいる皆様。

あるいは、皆さんの身近にいる方…、親・兄弟姉妹・友達・恋人・会社の同僚などの中にこんな方はいませんか?

 ↓ ↓ ↓

  • 階段や坂道など、大して激しい運動じゃないのによく息切れしている方
  • 最近、重い物を持つと息切れがしたり、疲労感が増すんだよねーなんていう方

脅かすわけじゃありませんがその息切れ、運動不足や更年期じゃないかもしれないですよ~

私も運動不足か更年期のせいだとばかり思っていたし、息切れくらいで病院に行こうなんて思いませんでした。

毎年受けていた健康診断で息切れを訴えても

「運動不足ですねー」

って言われて、

「やっぱりね」

って安心しちゃってましたから。

そうそう、運動不足ならばと軽い運動なんかもしちゃってました…

息切れしちゃ良くないとも知らずに。
(^_^;)

4. 具体的な症状とは…

  • 階段や坂道での息切れ
  • 重い物を持った時の息切れ

 

この症状を主訴として初めて受診する患者さんが多いそうですよ。

私も初めての診察でこの2つの症状訴えましたから。

5. その他の症状は…

  • 突然の呼吸困難や胸痛
  • 徐々に強くなる労作時の呼吸困難
  • 胸痛・咳嗽・失神などがみられることも

私の息切れは突然ではなく、徐々に徐々に酷くなっていきました。

すると息切れすることに徐々に慣れてしまい、自分が酷い息切れをしているってことに気づかなくなっていました。

主人や子供、母から、

「なんか息切れ凄くない?」

って言われて初めて、

「私そんなに息切れ凄んだー」

って自覚する感じでした。

病院に行こうと思ったのも家族に勧められたからです。

だから、身近な人が息切れをしていたら指摘してあげたり、病院への受診を促して早期発見のきっかけをつくってあげるのもいいかもしれないですね。

特に私みたいに病院嫌いな人にはしつこく言った方がいいかもしれません。

あと、胸痛と失神はなかったけど、コンコンと軽ーい咳は出てましたね。

痰が絡まない咳でした。

ただ昔から喉が弱く、季節の変わり目や空気の乾燥で軽い咳が出でることがあったので、そのせいだと決めつけていました。

それが、この病気の治療を始めてから嘘のように咳が出なくなりました

咳や息切れを喘息など他の病気と誤診されてしまいずっと治療しているにもかかわらず、なかなか症状が改善されなくて辛い、なんていう方もいらっしゃると思いますが…。

そのような方の中に実は肺高血圧症という方が多くいるのではないかと言われています。

6. もっと酷くなると…

右心不全症状をきたすと 腹部膨満感・体重増加・下肢のムクミなどがみられる。

私の場合、この病気の疑いがあると言われてから暫くして便秘になりまして、それをきっかけに、腹部膨満感・体重増加・下肢のムクミと三拍子揃い、右心不全と診断されました。

この時はもう、数メートル先のトイレに行くだけでもハアハアしするし疲労感も酷くてまともに歩けませんでした。

7. じゃあ、何科を受診したらいいの?

私も悩みました。

内科?呼吸器科?それとも、更年期なら婦人科?って。

でも正解は、循環器内科なんです。

ただ病院のシステムによっては、いきなり循環器内科ではなく、まず内科とか総合内科で診てもらって、そのあと循環器内科に回されるというパターンになると思います。

この病気を疑って診察しないと発見が難しい病気ですが、珍しい難病なので全ての循環器内科の医師がこの病気に詳しいわけではありません。

なので、できればこの病気に詳しい医師がいる大きな病院で診てもらうのがいいかと思います。

中には、肺高血圧症外来というのを設けている病院もあります。

じゃあ、そんな病院はどこにあるの?って話ですが…。

残念なことに日本全国でもこの病気を診断・治療できる病院が少ないのが現状です。

ただ、ネットで病院検索すれば、お住まいの近くで肺高血圧症の治療をしている病院名が出てきます。

「肺高血圧症/病院/お住まいの地域名(東北・関東・関西など)」と検索してみて下さい。

その他には…

近くの病院で診てもらってから、そこで肺高血圧症を治療できる病院を紹介してもらうこともできます。

一人でも多くの方が正しい診断で適切な治療を受けられ、そして改善しますように…。

その時のHaruの記事を見てみる
Coming Soon!
この記事は2014年11月3日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。
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