私が難病『慢性血栓塞栓性肺高血圧症』と診断された時のお話

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私は現在【慢性血栓塞栓性肺高血圧症】という難病を患っています。

今日から少しずつ、この病気について書いていきたいと思います。

1. 『前触れ』はこんな風にやってきた

2年前の夏、久しぶりに自宅のすぐ近くにある急な坂道を上った時のこと。

いつもより息が切れ、体もキツイなと感じることがありました。

それ以降、自宅の階段を上った時の息切れが気になるようになりましたが「運動不足だな」くらいに思っていました。

その年の冬。

毎年受けている健康診断の問診で「息切れ」の話をすると、やはり運動不足だと指摘され、特に病気を疑うことはありませんでした。

それで歩くことや自宅での軽い運動などを増やしてはみましたが、「息切れぐらいで病院に行く」なんていう考えが無いので自ら病院に行くことはありませんでした。

2. そして私は『決心』した

運動を増やしたにもかかわらず息切れは相変わらず続いていました。軽い咳もありました。

家族からも息切れを指摘されるようになり、やっと病院に行くことを決心しました。

3. 初診であぶなくスルーされそうだったけど…

内科を受診。

色々な検査を受けましたがこれといった病気も見つからず、医師も首を捻っていました。

私は問診票の既往症の欄に『脳静脈血栓症』と書いていたのですが、医師がそのことに一切触れないので、念押しの意味で「以前、脳静脈血栓症に罹ったことがある」と伝えました。

やはり見落とされていたようで、直ぐに幾つかの検査が追加されました。

その後、循環器内科に回されました。

4. 検査の結果は?

  • 肺の血管に血栓が(幾つも)詰まっていること
  • 血栓は左足のふくらはぎから飛んできたものであること
  • 直ぐにワーファリンの服用を始める必要があること
  • ワーファリンだけ飲んでいれば良いというような病気ではないこと
  • 慢性血栓塞栓性肺高血圧症という難病の疑いがあること
  • できれば今日から入院した方がよい

と想像以上に重い話をされました。

ただ、この時の私は翌週に娘の中学の卒業式を控えていたり、高校入学の準備や入学式のことをもあり、入院だけは避けたいという思いで頭がいっぱいでした。

そして医師にお願いし入院を回避出来たことでホッとしていました。

5. 病名をネットで検索してみると…

「病名については帰ってからネットとかでご自分で調べて下さい」

と医師に言われ不親切だなと思いましたが、今思うと有難いことでした。

だって、ネットから目に飛び込んできた文字は…

《進行性・予後不良・5年生存率・右心不全…》

など、目を疑うような文字ばかりでしたから。

もし病院で病名についての詳しい説明を受けてしまっていたら、動揺して、自分で運転して帰って来られなかったかもしれません。

その時のHaruの記事を見てみる
この記事は2014年7月25日に書かれたものをブログ引っ越しを機にリライトしたものです。記事中の時系列も記事執筆当時のものになっています。
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